全世界自闭症的发病率在1调研

> 走近自闭症儿童父母 让孩子不孤独需要更多支持 15:40:00

4月2日是世界自闭症日。据昨天在北京召开的“世界自闭症日国际康复发展研讨会”上发布的最新数据，全世界自闭症的发病率在1：50至1：150之间，并呈逐年上升的趋势。自闭症是个“疑症”，就目前的国内、国际医疗水平还没有找到它的病因。自闭症患者缺乏正常的语言沟通和社会交往能力，他们沉浸在自己的世界里，被人们称为是“星星的孩子”。在今年的“世界自闭症日”到来之际，我们把目光转向自闭症儿童的父母、老师，从他们的讲述来体会这个群体的艰难。

单亲妈妈孩子说话是最美的声音

“不论多苦，我也没有掉眼泪，可是半年前，孩子经过训练第一次叫我妈妈的时候，我真的哭了。”

小米(化名)被妈妈拉着，站在的面前，妈妈在小米的耳边说：“叫阿姨。”小米往妈妈后边躲，不肯叫，妈妈不停地哄着他。这个情景单看上去没有什么特别的，如果是一个腼腆的孩子见了生人不愿意说话，当妈妈的大多也不会太“认真”。可是，小米的妈妈却非常固执地希望孩子能叫一声，妈妈说：“算是这么长时间以来坚持带他训练的结果吧，如果他能和陌生人有了语言上的沟通，我觉得就是世界上最幸福的事了。”在妈妈的一再坚持和的努力配合之下，小米终于叫了一声“阿姨”，小米妈妈终于有了点儿笑意。

因为小米患有自闭症，他在4岁半以前没有说过任何一个字。小米妈妈说：“他爸就是觉得这辈子也听不着小米喊他一声‘爸爸’了，他受不了了，就离开我们了。”小米妈妈一年多以前和丈夫离了婚，她说：“我恨孩子的爸爸，面对困难，他选择逃跑。可是，现在我不恨了，我知道，要选择坚持下去，要面对太多太多的困难。我选择留在孩子身边，因为我够强。”

小米的妈妈辞去了收入丰厚的工作，每天把孩子送到专业的训练中心，利用两三个小时孩子训练的时间，她去给别人做家政。中午接了孩子，回家连吃饭的时间都要一遍遍地教孩子说话。下午把孩子送到姥姥家午睡，她去给一个朋友“帮摊儿”，晚上的时间，要么她陪着孩子完成训练计划，要么就是带孩子去打架子鼓。孩子在音乐方面表现出有一定的优势，妈妈希望鼓声能敲开孩子的心。孩子打鼓的时候，她就绣“十字绣”，只为卖出去赚几个钱。小米妈妈说：“不论多苦，我也没有掉眼泪，可是半年前，孩子经过训练第一次叫我妈妈的时候，我真的哭了。作为我们这些自闭症孩子的家长，世界上最美的声音，就是孩子说话。孩子经过训练能说出自己的意愿，能听明白我们的话，对我们来说已经是特别快乐的事了。”

据一些专业训练机构的不完全统计，20%左右的自闭症孩子生活在单亲家庭里。因为受不了孩子训练、治疗等巨大的精神压力和经济压力，部分家长选择了放弃，一个人承担巨大压力的又多是妈妈，她们成了孩子唯一的支撑，孩子能有一点点进步，也成了她们唯一的生活乐趣。

特殊“爸妈”想打开孩子心里那扇窗

“有时我做梦都梦到他开口说话了，告诉我他的家在哪里。”

王鹏是天津市救助管理站流浪儿童教育保护中心的老师，按照救助站的管理模式，实行的是“家长制”，他和其他的老师都是孩子们临时的“爸妈”。以前，救助站里救助的一些有残疾的孩子，多以智障为主。近几年，站里陆续救助了几个自闭症的孩子，“临时爸妈”们遇到了不小的困难。王鹏说：“他们不说话，抱他他不干，问他他不说，他们尖叫、打转、摔东西……我们真的手足无措。”“这个问题怎么办？”　　撤销街道一级为了能当好这些孩子的“特殊爸妈”，老师们特意找来专业的训练机构专家，自己先学习如何与孩子们接触。这几年间，站里陆续有三四个自闭症孩子在老师的努力下能情绪安定，能简单地对话，有的已经找到了家。

黄冬是救助站两年前救助的一个男孩儿，现在应该已经有10岁了。可《Z风暴》号称没有内地演员演出是，孩子还不会说话，每天要么独自发呆，要么就大喊大叫，情绪狂躁，有时不得不被送到医院接受治疗，老师们仍然不知道他家在哪里。王鹏说：“和孩子相处了两年的时间，虽然他一句话也不会说，可是，还是处出了感情。这个孩子很可爱。如果他坐在那里，你会一眼就喜欢上他。我真的不愿意相信这么漂亮的孩子就这样过他的一生，也不愿意接受他一直都找不到父母。有时我做梦都梦到他开口说话了，告诉我他的家在哪里。”

虽然黄冬的家还没有找到，虽然他还不能开口说一句话，可是，“特殊爸妈”们还是期待有一天奇迹会出现。救助站的工作人员说：带自闭症的孩子真的很辛苦，我们从中可以感受到孩子的家长承受着多么大的压力和痛苦，可是，我们相信最温暖的地方还是孩子的家。

中年妈妈

孩子慢慢长大了 最担心他的未来

“我们这些家长是多么希望孩子能走得更‘远’一点……等我们老了，甚至是不在人世了，他们能在这个社会上生存。”

成成(化名)是个已经15岁的自闭症孩子。现在，他每天待在家里，和他同龄的孩子都在忙活着中考，成成的妈妈却说：“我们不用担心孩子的成绩，我们担心的是孩子的未来。”

成成妈妈前几年还经常去一些培训机构做“现身说法”，她从孩子被确诊为自闭症，就带着孩子参加各种训练，自己也基本上成了一个训练专家。在妈妈的努力之下，成成进入普通幼儿园“融合”，后来还进入了普通的小学。妈妈说：“这真的是一个奇迹，虽然孩子上小学还是要陪读，而且学习成绩并不好，可是这已经让我们很欣慰了。”成成小学毕业后，也顺利地升入了中学。可是孩子一天天长大了，自闭症孩子进入青春期以后，情绪反应会大于普通的孩子，很容易冲动、狂躁，因为孩子年龄大了，很容易伤害到别人，慢慢地，一些学生的家长开始提出意见，在中学里只坚持了半年的时间，成成就只能“休学”在家了。

成成的妈妈说：“我们真的不能抱怨学校，因为孩子存在的一些问题确实不适应正常的学校生活。小的时候攻击性差，也能‘管得住’，所以在幼儿园和小学还可以。现在，他成了大小伙子，进步的空间已经小了，老师教起来很吃力，再加上体力好，老师也怕有危险。我们这些家长是多么希望孩子能走得更‘远’一点。能有专属于他们的中学教育、职业教育。这样，等我们老了，甚至是不在人世了，他们能在这个社会上生存。”

与成成一样，小军(化名)也是一个患自闭症的孩子，现在，他已经20多岁了，为了让小军有生存的能力，父母让他在一所启智学校参加了“职业培训”。小军现在可以编一些手工艺品，也可以操作电动缝纫机，进行一些简单的操作，可是要找到一份合适的工作，对于小军来说是非常困难的。老师说：“这样的孩子从来不知道偷懒，技术上的规定他们一丝不苟地做到，可是，工作的机会对他们来说还是太少太少了。”

很多自闭症孩子的家长有共同的想法：希望孩子不要长大，小的时候一切都还好办。希望自己不要变老，自己老了，孩子怎么办？

开展自闭症筛查康复推广到社区

近年来，自闭症的问题已引起全社会越来越多人的重视。2005年年底，自闭症被列入中国残疾人目录。自闭症儿童在康复、治疗、社会保障等方面得到更多的关爱。在本市制定的《天津市精神病防治康复“十二五”实施方案》中，把自闭症儿童的康复纳入了工作计划之中。围绕“十二五”期间自闭症儿童康复工作如何开展，本市从组织管理、早期筛查诊断、人员培训、康复训练等方面提出了很多富有建设性的意见和建议。随着全社会的关注，我们相信，“星星的孩子”未来将不再孤单。

在《天津市精神病防治康复“十二五”实施方案》中，特别加入了自闭症儿童的康复内容，包括：加强自闭症儿童康复机构规范化建设和人才队伍建设，支持和鼓励社会力量开展自闭症儿童康复训练工作。探索建立自闭症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。开展融合式社区家庭康复试点，发挥现有康复训练机构的资源中心作用，依托社区开展孤独症儿童康复训练技术指导、家长培训、知识普及，在社区和家庭开展全面康复训练。利用社区资源，开展普通幼儿园接纳孤独症儿童的融合式教育，做好与义务教育的衔接。进一步加大对贫困自闭症儿童的康复救助力度，有效实施0—6岁贫困自闭症儿童抢救性康复项目。

为了落实这一实施方案，市残联委托市残疾人康复协会联合市关心下一代工作委员会婴幼部在全市开展了“自闭症儿童社区康复师资培训班”，这是迄今为止本市首次全面、系统、规范的自闭症康复技术培训，此次培训的目的是把自闭症的康复推广到社区，近期，本市就将开展自闭症儿童的筛查工作，在筛查过程中，对发现的自闭症、儿童精神障碍问题等进行重点关注。从而了解本市此类患儿的分布及总体情况。对确诊的患儿，提早进行康复训练。托幼园所和社区早教机构是对自闭症孩子进行专业训练的重要力量。他们有了专业的师资队伍，就能承担此项工作，可以让社区内的患儿有基本的康复保障。可以让更多孩子在“家门口”享受相应的服务。

自闭症儿童的康复进程取决于患病轻重程度，更取决于越早越好的干预时机。目前本市可对儿童自闭症进行诊断的单位有精神卫生中心(市安定医院)、儿童医院、儿保所、市残联孤独症儿童康复中心。凡岁有不开口说话，不能目光对视、行为刻板等异常行为的孩子，家长应及早带孩子去医院进行测查。

为了这些孩子老园长舍不得退休

年近六旬的冯秀做了半辈子的幼儿教育。10年前，冯秀是和平区一所幼儿园的园长，当时一个妈妈带着患自闭症的孩子来请求她给一个入园的机会，冯秀心一软就收下了这个孩子。后来，冯秀在全市普通幼儿园里率先建起了“特教班”，让一些自闭症孩子有了上幼儿园的权利。

几年前冯秀退休了，就是因为“小小世界幼儿园”的投资人支持她，在园内专门开设了一层楼开办特教班，她又干起了老本行。现在，幼儿园里的特教班有30个自闭症孩子，孩子们可以有时间与园内普通的孩子一起游戏、学习，同时可以接受康复训练。冯秀看到孩子们在这里学着收拾书包、排队、守纪律……她特别开心。但冯秀也有些惆怅，她说：“我已经老了，可是为了孩子们我不舍得退休。我很希望有更多的年轻人接替我，不过现在很多年轻老师不愿意做特殊教育。这是一份需要爱心和恒心的事业，也需要有政策支持，使特教老师有更高的待遇和福利保障。老师越多，孩子们的希望也就更多。”

让他们不孤独需要更多支持

作为自闭症儿童的专业训练机构，天津宜童心理行为研究中心在全市推广“融合”教育，中心主任张原平说：我们把一些经过中心训练的孩子送到普通幼儿园，他们可以和普通孩子生活在一起。每个自闭症孩子都需要有一个专门的辅导老师全程跟踪他们的一举一动,从饭桌到课桌,从床铺到厕所,这些教师劳动强度、压力比普通教师大很多。同时，幼儿园也要承担一定的压力，接收这样的孩子，从带班老师到其他孩子的家长，都要配合。可喜的是，现在，全市已经有10多家国办幼儿园接纳了自闭症孩子随班就读，这些园所在这几年“入园难”的大背景下，还能拿出宝贵的名额接纳自闭症孩子，而且在费用上大多还给予了减免，这让很多孩子的家长感到了社会给的温暖。今年，还会有更多幼儿园愿意加入这样的“爱心行列”，帮助的手越多，孩子们得到的支撑也就越有力。

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